Oogpunt van de arts

Er zijn veel symptomen van het syndroom van West. De belangrijkste zijn de Salaam krampen, stilstand/achteruitgang van de ontwikkeling en de witte vlekken op de huid. De meest voorkomende hiervan zijn toch wel de Salaam krampen, dit zijn korte, snelle bewegingen waarbij het hoofd, de armen en de benen plotseling tegelijk gebogen worden. Het lijkt hierbij net alsof het kind schrikt. Het kan ook zijn dat het hoofd, de armen en de benen juist gestrekt worden. In het begin van het syndroom zijn het ongeveer 2 tot 3 krampen per keer, maar als het syndroom zich al langer voordoet kunnen het per keer wel 20-100 krampen zijn. Tijdens de Salaam krampen vindt er een veranderd ademhalingspatroon plaats en is de stand van de ogen ook vaak anders.

Oogpunt van de moeder van de patiënt

Bij Lisa komen voornamelijk de Salaam krampen voor. Als Lisa Salaam krampen krijgt, krijgt ze er niet één maar meerdere. Toen het syndroom net was begonnen had Lisa er maar twee of drie, maar nu kan ze wel twintig tot honderd Salaam krampen krijgen. Deze krampen komen bij Lisa meestal s'ochtends voor als ze net wakker wordt. Gelukkig wordt Lisa er niet verdrietig van als ze Salaam krampen krijgt, maar wordt ze juist vrolijk. Helaas kunnen deze krampen ervoor zorgen dat Lisa een achterstand kan krijgen in haar ontwikkeling als deze epilepsie niet onder controle is. Hopelijk gaat dit niet gebeuren, want niemand wil dat zijn/haar kind een achterstand in de ontwikkeling krijgt.

Hieronder zie je een filmpje van hoe de Salaam krampen eruit zien